سها در کنار کودکان مبتلا به دیستروفی

[ستاره بنیادی]

سها در کنار کودکان مبتلا به دیستروفی عضلانی


http://up.avastarco.com/images/d7ziw7x90z729qz69t2z.jpg (http://up.avastarco.com/)



مکان برنامه: مرکز علوم و ستاره شناسی تهران


زمان برنامه: چهارشنبه 15 مرداد 93 از ساعت 18 تا 20:30



دیستروفی عضلانی چیست؟



چه کسانی می توانند در برنامه به ما کمک کنند؟

[ستاره بنیادی]

دیستروفی عضلانی

ديستروفي عضلاني(md) به گروهي از اختلالات عضلاني ارثي غير التهابي ولي پيشرونده و در عين حال بدون اختلال در سيستم اعصاب مركزي يا محيطي گفته مي شود. اين بيماري، عضلات را گرفتار كرده و با تخريب فيبرهاي عضله همراه است.


[/URL][URL="http://up.avastarco.com/images/5ao1g4vwvln1tfcqkd87.jpg"]http://up.avastarco.com/images/5ao1g4vwvln1tfcqkd87.jpg (http://up.avastarco.com/)


مهم ترین نکته در برخورد با افراد مبتلا به دیستروفی این است که کودکان مبتلا به دیستروفی از ترحم بیزار هستن.
فرقی نمی کند آنها را در خیابان ببینید یا در کلاس درس یا مهمانی، آنها افراد عادی جامعه هستند که مثل سایرین به محبت نیاز دارند نه به ترحم :)

بیشتر درباره دیستروفی (http://www.dystrophy.ir/cms/component/content/article/74-1390-04-01-19-24-50)

[ستاره بنیادی]

ما در برنامه روز چهارشنبه میزبان انجمن حمایت از کودکان مبتلا به دیستروفی (http://www.dystrophy.ir/cms/) هستیم :)
هماهنگی این برنامه برای اجرای آن در مرکز علوم و ستاره شناسی رو آقای شادوماد سید علی وکیلی انجام دادن که پیش از هر توضیحی از ایشون تشکر می کنم چون دقیقا 3 روز بعد از برنامه عروسی شون هست و با کلی مشغله این برنامه رو برامون هماهنگ کردن :)

[/URL][URL="http://up.avastarco.com/images/q05r83ijykr5bmamhuu7.jpg"]http://up.avastarco.com/images/q05r83ijykr5bmamhuu7.jpg (http://up.avastarco.com/)

برنامه از ساعت 6 عصر آغاز میشه
مثل همیشه بخش اول برنامه، دوست شدن با بچه ها و بازیه
بخش دوم یک آشنایی مقدماتی با ستاره شناسی و یک کلاس تقریبا یک ساعته است
و بخش پایانی رصد ماه با تلسکوپ هست

نیروهای کمکی ویژه :
ما به یک نفر عکاس نیاز داریم
و به یک تلسکوپ و صاحبش :D

بقیه دوستانی که تمایل به حضور دارند لطفا حتما با من هماهنگ کنن :)

قول میدم تجربه ی بی نظیری باشه که شاید فقط یه بار تو زندگی تون تجربه کنین :)
یک دنیا لبخند رو از خودتون داریغ نکنین :)
اگر تعداد دوستایی که تمایل دارن شرکت کنن زیاد بشه شاید بتونیم هر کدوممون برای یکی از بچه ها یه کتاب نجومی کادو بگیریم :)

منتظر همراهی تون هستم ..
تا اینجاش سهم ما .. از الان به بعدش سهم شما :گل

[م.ح.اربابی فر]

من عکاس نیستم و یک تلسکوپ و صاحبش رو هم ندارم اما فکر می کنم بتونم از حدود 7 در برنامه حاضر باشم

[farshad]

درود بر خانم بنیادی عزیز :)

و تشکر فراوان برای تمام زحمات این چنینی که میکشی ( کلا تشکر :دی )

اگر زنده باشم تا اون روز خودم و دوربینم در خدمتیم.

[Ali Mohamad Nesari]

سلام مرسی بابت فعالیت هاتون

اگه بتونم حتما میام حتما :)

[آسمون]

بسیار عالی ستاره جان ، ممنون بابت زحماتت

حیف من خیلی خیلی دورم ولی دلم با شماست، اگر بودم خودم و تلسکوپم در خدمت بودیم، این پست رو زدم که انرژی بدم بهتون:دی

[BigBang]

سلام
منم میام انشالله :)

[amir abbas saedi]

بیشتر از این بلد نبودم

خیلی دوست داشتم بیام اما رصد دارم .انشالله در برنامه های بعدی

http://8pic.ir/images/fv41ydnvd1aees6drfvr.jpg

[ستاره بنیادی]

وای مرسییییی امیرعباس خیلی خوبه :-)
دستت درد نکنه

[farshad]

درود

و شب بخیر

با تشکر از همه عزیزانی که برای برگزاری این برنامه زحمت کشیده بودند مخصوصا خانم ستاره بنیادی عزیز :)


http://up.avastarco.com/images/3wfy6ijryquowux93ydg.jpg

http://up.avastarco.com/images/m92j5otsrb7p54t9oy5y.jpg

http://up.avastarco.com/images/eiakuw2o5j1wu54gxye1.jpg

http://up.avastarco.com/images/qb7vhu7c1wiqn84y3f.jpg

http://up.avastarco.com/images/i5go9r3xrrhkicx4hljz.jpg

http://up.avastarco.com/images/2ohnnmq5cbrqsjth.jpg

http://up.avastarco.com/images/wqrqd7lsyf8z9y2mueee.jpg

http://up.avastarco.com/images/qcrhotmkjcz7uu97kcz.jpg

http://up.avastarco.com/images/7ble6hwha739e5jk13ls.jpg


و خدارا هزاران مرتبه شکر که از نعمت سلامتی برخورداریم…

شاد باشید

[Mostafa]

من هرچقدر سعي كردم برنامه هام رو جابجا كنم ، متآسفانه نتونستم توي اين برنامه شركت كنم

ولي در اينجا مراتب قدر داني خودم رو از خانم بنيادي عزيز كه واقعآ با خلوص نيت خاصي براي برنامه هاي خيريه اي از اين دست زحمت مي كشند ابراز مي كنم .

البته دوستان ديگري هم هستند كه پاي ثابت اينگونه برنامه ها هستند ، به اين دوستان هم خسته نباشيد مي گم .

در عكس ها دوست خوب اهوازيمون آقاي حسين خليلي رو هم در جمع بچه ها ديدم كه باز هم خوشحال شدم .

اميدوارم همه ما قدر تمام داشته هامون رو بدونيم كه در راس اونها سلامتي است .

به اينكه در جمع دوستاني به اين خوبي و مهربوني هستم ، افتخار مي كنم .

دست همتون درد نكنه

:)

[sesto]

من واقعا علاقه داشتم بیام اما مصدومم به شدت
مورد بعدی رو حتما به من بگید یه ایده دارم برای قبل از شروع

[amir abbas saedi]

حیف شد نتونستم بیام

برنامه ی بعدی انشاالله حتما میام کمک های زیادی هم در برنامه بعدی مرکز ما می کنه ...

امیدوارم قهرمانانمون همیشه پیام اور لبخند ، امید و زندگی شیرین باشند .

سپاس

[ستاره بنیادی]

سلام به همه دوستان
بسیار بسیار خسته نباشید
برنامه خیلی خوبی بود :-)
مثل همیشه به من بیشتر از همه خوش گذشت :دی

من هم از همه دوستان عزیزی که زحمت کشیدن و به ما کمک کردن تشکر می کنم :-)
از خانم فتاحی عزیزم " گیسوی دوست داشتنی" که برای خرید کادوها بهمون کمک کردن و بهار گل
از علیرضا قدر مطلق :دی "مسوول آبدارخونه " و آقای خلیلی که از راه خیلی دور اومده بودن و برای برنامه موندن
از نازنین زهرای گل که پایه کمکه :-)و بخصوص برای کلاه قرمزی :دی و از هدی تایب عزیز به خصوص برای اسمارتیس ها :دی
از خانم بیگ بنگ عزیز :دی و خوانواده محترم شون برای شیرینی دانمارکی های ترو تازه
از خانم هوپفول استار عزیز برای یادگاری های خوشگلش
از فرشاد و غزال عزیزم برای عکاسی خیلی خوب
از احسان عزیز که کلی خوشحال شدیم دیدمش و خیلی از برنامه ها رو اعلام کمک و حضور می کنه
از ملیکا بیدآبادی عزیز برای حضور و عکاسی
از سعید جعفری عزیز برای حضور و عکاسی
از علی پیرشایان که آوااستاری جدید خواهد بود :دی
و از همه مهم تر از عروس داماد عزیز برای کمک به حضورمون در مرکز علوم و ستاره شناسی :-)

همگی خسته نباشید
واقعا سپاسگزاریم

جنابان عکاسان ما منتظریم :-)

[Ho33ein.kh]

من هم خیلی خوشحال شدم
توی برنامه بودم.
از همه دوستانی که کمک کردن ، به خصوص خانم بنیادی تشکر میکنم

(ممنون آقای امام ، خشحال میشدیم اگه شما رو هم می تونستیم ببینیم)

[farshad]

اینم حاشیه های برنامه :)



خانم ستاره بنیادی روی سکوی پرتاب

http://up.avastarco.com/images/csuh5cfv9x8mnlsvouom.jpg



شیطنت های خانم مدیر برنامه!

http://up.avastarco.com/images/a11s55kkcv9ghftseevr.jpg




پرتره گروهی

http://up.avastarco.com/images/pbibwwkua4ovtwpcyj3d.jpg

http://up.avastarco.com/images/7ginygcv7naotd87isuc.jpg



ستاره و تلسکوپ

http://up.avastarco.com/images/virc2etxi0oxertf57f.jpg

http://up.avastarco.com/images/i2x9643h4vvut4677rlo.jpg


ما توی اینه های عجیب و غریب ازمایشگاه فیزیک

http://up.avastarco.com/images/b4ugb2iz83n0lij4tss6.jpg



اینم یادگاری اخر برنامه

http://up.avastarco.com/images/b3xe7t8pmgs629o4pbod.jpg


شاد باشید

[نازنین زهرا]

سلام به همه دوستان خوبم...
خدا رو شکر که این بار هم سعادت داشتم در کنار ستاره عزیزم و بقیه دوستان همیشگی سها باشم و یه دنیا انرژی بگیرم از این همه عشق و محبت و مهر....
بیشتر از همه خوشحالم که بعد مدتها دوستای خوبمو دیدم....
انشالله باز هم سعادت و افتخار حضور در چنین برنامه هایی رو داشته باشم....
اگر مایلید همیار انجمن دیستروفی بشید میتونید به دفتر این انجمن واقع در بیمارستان بوعلی سربزنید....
هزاران مرتبه شکر برای نعمت سلامتی....

پ.ن:تشکر ویـــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــــــــــــــ ـــــــــــــژه از جناب شبستری بابت عکسهای فوق العادشون مخصوصن همین عکس آخر :دی

[gissoo]

سلام
منم به نوبه خودم اول از خانم ستاره بنيادى پرانرژى و مهربان به خاطر تلاشش دربرگزارى اين برنامه وبعد از همه ى اونهايى كه كمك كردند و يا فقط با حضورشون باعث شدند اين گروه خوب و صميمى دور هم جمع بشوند، تشكرميكنم.

[ᗩᖇ☂ᗰᓰᔕᔕ]

گرچه کار خیلی بزرگی نمی تونستم انجام بدم , با این حال بسیار مشتاق بودم که بیام حتی برنامه ریزی کرده بودم برای اومدن اما نشد که بیام :(
ممنون از همه ی عزیزانی که برای این کار خیر بزرگ زحمت کشیدن و دل خیلی از بچه ها رو شاد و اسمانی کردن با خوبی هاشون ....
من هم اگر قسمت بشه برای کار خیر بعدی شرکت خواهم کرد ;)

[آسمون]

خدا خیرتون بده ان شالله
از دیدن عکس ها لذت بردم.

اینم بگم آقای سید محمد حسین خلیلی نماینده من بودااااااااااا:دی

[ستاره بنیادی]

آسمون جون بابت این انرژی هایی که میدی کلی ممنون ^_^
خودت تصمیم نداری باز تو اهواز برنامه بذاری؟
اون برنامه ی چندسال پیش شما هم خیلی عالی شده بود :-) خیلی خوبه اگه باز دست به کار بشین :-)

[آسمون]

خواهش میکنم...
من از خدامه، حتما ان شالله در اولین فرصت که تونستم :)

[Saeed Jafari]

با تشکر از تمام دوستانی که برای این برنامه زحمت کشیده اند به خصوص خانم بنیادی عزیز


امیدوارم در اینده از این نوع برنامه ها برای همچین افردای بیشتر شود ...



http://up.avastarco.com/images/hi7s70s94rykk4982j4.jpg (http://up.avastarco.com/)


اموزش صور فلکی توسط سید علی وکیلی

http://up.avastarco.com/images/0bra0i93tadlzuszkuo.jpg (http://up.avastarco.com/)


توجه اندیشمندانه اش به موضوع :)

http://up.avastarco.com/images/hq0styh8lfme6jl1lwlc.jpg (http://up.avastarco.com/)



http://up.avastarco.com/images/4yjcusdwijqc9yk0m.jpg (http://up.avastarco.com/)


اتمام قسمت اموزشی در سالن کهکشان و پیش به سوی رصد ...

http://up.avastarco.com/images/auv1k8gp8ejzsfmnqmy9.jpg (http://up.avastarco.com/)


و رصد فرا می رسد :)

http://up.avastarco.com/images/d3fob9ohny8ursexvli.jpg (http://up.avastarco.com/)


هیچی مثل نشون دادن اجرام اسمانی و تعجب اونها از این اجرام نیست

http://up.avastarco.com/images/1iritwvv17pyzbbjcbx.jpg (http://up.avastarco.com/)


و هدیه هایی ناقابل برای انها

[Ali Mohamad Nesari]

خیلی دلم میخواست بیام ولی خوب قسمت نبود

ازهمه شما ها سپاس گزارم ایشالا دفعه بعدی :)

[fahime mohammadi]

از همه دوستانی که در این برنامه بودند و هر کدوم زحمت کشیدند من به نوبه ی خودم تشکر میکنم و بهشون تبریک میگم بابت این کار انسان دوستانشون. و خیلی ناراحتم از اینکه نتونستم در این برنامه ی پر از عشق و دوستی حضور داشته باشم. ان شاء الله در برنامه های بعدی خودم و تلسکوپم در خدمتتون هستیم.

[SAEED560]

اينجا براي از تو نوشتن هوا کم است
دنيا براى از تو نوشتن مرا کم است
اکسير من نه اينکه مرا شعر تازه نيست
من از تو مينويسم و اين کيميا کم است,

خدا عاشق بنده هايي که هواى هم نوع خودشون داشته باشن. دم همتون گرم .
دست مريزاد

[parvin]

چه کار خوب و چه عکسای قشنگی :)
دمتون گرم :)
همیشه شاد و پر انرژی باشید...بخاطر این بچه های عزیز و همه ی بچه های دیگه ;)